enfermedad rara

Cómo afrontar el diagnóstico de una enfermedad rara

El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Patologías generalmente crónicas que afectan actualmente a un 7% de la población mundial.

La OMS (Organización Mundial de la Salud) estima que existen alrededor de 8.000 enfermedades raras, cuyos principales afectados son, generalmente, los niños. Aunque este tipo de enfermedades solo afectan a un 7% de la población mundial, resultan especialmente graves por el desconocimiento que de ellas se tiene y porque (precisamente por ello) a veces son intratables. Podría decirse que cada caso es (casi) único y a veces impredecible, lo que acarrea miedo, incertidumbre e impotencia en quien lo padece.

¿Cómo podemos afrontar el diagnóstico de una enfermedad rara?

El diagnóstico de una enfermedad rara genera un primer impacto en el paciente y su entorno familiar. Recordemos que hablamos de un tipo de enfermedades desconocidas, graves, a veces irreversibles y, en ocasiones, sin un tratamiento específico que ayude a paliarlas.

Así pues, afrontar y asumir el diagnóstico de una enfermedad de este tipo supondrá en el paciente un reto muy importante que dependerá fundamentalmente de su actitud positiva y del apoyo familiar y social. ¿Cómo hacerlo?

Las enfermedades raras cambiarán completamente la vida del afectado, sobre todo si hablamos de casos en donde no hay tratamiento, cura, ni esperanza alguna de recuperación. El paciente deberá aprender a vivir con ello, pasando por distintas etapas que van del shock inicial a la asimilación de la enfermedad. Es inevitable pasar ciertos cuadros de depresión o incluso ansiedad, pero la fortaleza vital y el apoyo del entorno harán que la persona enferma consiga aceptar su patología y asimilarla con sus nuevas limitaciones. Sí es posible convivir en un estado psicológico óptimo con una enfermedad de este tipo.

Es importante plantearse metas y objetivos alcanzables, para así tener una motivación en el día a día y seguir adelante en un buen estado anímico. Hablamos de vivir cada momento, disfrutar del aquí y ahora, y de la belleza de las pequeñas cosas. ¿Acaso alguien subestima el poder de un desayuno en familia, o el de un paseo al atardecer, por ejemplo?

Además, te dejamos otros consejos que seguro que te ayudan a afrontar este duro trance:

  • Mímate. Nadie mejor que tú para cuidar de ti mismo. Realiza todas aquellas actividades que te gusten y que la enfermedad te permita realizar, ríe, date algún capricho…
  • Mantén tu mente ocupada y evita que la enfermedad se convierta en el centro de tu vida y en tu día a día. Si te permite hacerlo, sigue trabajando o desarrollando actividades habituales.
  • Las asociaciones de apoyo. Existen distintas asociaciones en apoyo de pacientes con enfermedades raras que pueden asesorarte o ayudarte a sobrellevar tu dolencia. En ellas puedes conocer a otras personas con enfermedades similares que, quizás, te hagan sentir que no estás solo.
  • Así mismo, no renuncies a recibir ayuda psicológica si fuera necesario.

Ten en cuenta, principalmente, que todos los trances duros llevan su tiempo. Tómate el tuyo, trabaja con tus emociones, y no olvides que casi todo en esta vida cambia si cambias la perspectiva. Una mentalidad abierta y positiva es la mejor aliada que puedes tener para sobrellevar tu enfermedad.

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